18.04.2012 - 13:37 Por Andrea Cunha Freitas
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A enóloga Ana Rola-Braz quis retribuir um serviço que a ciência lhe
prestou (Fernando veludo/NFactos)
Um Brinde pela Ciência é o último ponto do programa científico que
sexta-feira vai discutir a regulação e qualidade dos testes genéticos
em Portugal. A discussão, no Porto, será centrada nos três anos de
espera pela regulamentação da lei sobre informação genética pessoal e
informação de saúde, mas a sessão vai encerrar com um invulgar exemplo
de mecenato científico. Ana Rola-Braz decidiu contribuir para a
criação de uma bolsa de investigação que permita desenvolver novas
formas de diagnóstico de doenças raras, fazendo reverter um euro da
venda de cada garrafa de vinho que produziu na região do Douro.
É "uma homenagem a uma pessoa de família com a doença de
Machado-Joseph", explica a enóloga, que trabalha nas Caves de Santa
Marta e é proprietária da marca de vinho Quinta de Remostias, na
região do Douro. Ana Rola-Braz quis retribuir por um serviço prestado
pelo Centro de Genética Médica Preditiva e Preventiva (CGPP), no
Porto, e decidiu oferecer o que faz: vinho.
"Uma ideia fantástica para uma forma de mecenato que é muito comum
noutros países, mas que em Portugal é incipiente", nota Cláudio
Sunkel, director do Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC),
onde está o CGPP, acrescentando que "é a primeira vez" que isto
acontece no instituto.
A enóloga poderia ter-se limitado a doar uma verba ao CGPP. Mas, após
um encontro com os responsáveis do centro e do IBMC, decidiu que seria
mais interessante contribuir para um avanço científico nesta área.
Assim, foi já seleccionado num concurso um bolseiro que, durante o
próximo ano (a bolsa poderá ser alargada), vai tentar encontrar novas
formas de diagnóstico da doença de Machado-Joseph (a doença rara de
maior prevalência em Portugal) e outras ataxias hereditárias como esta
(doenças crónicas que afectam o cerebelo e acabam por deixar as
pessoas sem se poderem mexer nem falar).
Sobre o vinho Quinta das Remostias, que será lançado e provado no
final do encontro da Orphanet Portugal, Ana Rola-Braz esclarece que se
trata de um tinto, da colheita de 2007, feito com as castas Touriga
Nacional e Tinta Roriz, com grau alcoólico de 14% e cujo preço deverá
rondar os cinco euros. A enóloga tem um stock de seis mil garrafas
(estão à venda à online ou nas lojas de especialidade) para o Prémio
Rola-Braz.
Os organizadores do primeiro encontro sobre doenças raras e
medicamentos "órfãos" da Orphanet - uma rede que apoia o diagnóstico e
tratamento destes doentes, para os quais a indústria farmacêutica tem
pouco interesse em desenvolver produtos, e que é liderada por um
consórcio de 40 países - esperam que o brinde reservado para o final
do dia sirva para celebrar. A Orphanet Portugal espera obter nesta
sexta-feira o compromisso do Governo (o secretário de Estado da Saúde,
Leal da Costa, deverá estar na sessão), para avançar com a
regulamentação da lei publicada em Janeiro de 2005. É que a proposta
de decreto regulamentar está pronta desde o início de 2009.
"E até agora nada", constata Jorge Sequeiros, cientista do CGPP e que
presidiu à comissão que elaborou esta regulamentação. Na mesma altura
apresentou-se uma proposta de portaria sobre o licenciamento dos
laboratórios de genética médica. Também, nesse caso, nada até agora.
Apesar de a lei publicada em 2005 estar em vigor, a regulamentação
deverá clarificar alguns pontos, como as condições de oferta de testes
genéticos, a regulação da sua qualidade, o estabelecimento de
biobancos ou a protecção de informação sensível. Estima-se que existam
5 a 8 mil doenças raras, afectando no seu conjunto até 6% da
população, o que, extrapolando, significa que haverá até 600 mil
pessoas com estas patologias em Portugal.
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